Atención precóz del niño con Síndrome Genético

Atención Precoz en los Síndromes Genéticos

Son muchos los nacimientos de niños con Síndromes genéticos, algunos de características similares, otros con características particulares.
El más conocido es el Síndrome de Down.
El niños llega a una familia que en algunos pocos casos fue detectado en el curso del embarazo, pero otros se enteran en el momento del nacimiento.
El paradigma que se nos presenta es ¿ quién es el paciente ?. El niño portador del Síndrome, o podemos tener una mirada más sistémica, y pensar que el niño, la madre (con un post parto, emocionalmente inestable), el padre, un medio ambiente, hermanos y otros participantes que podríamos mencionar.
Asustados, tristes por la noticia y más que la noticia por el desconocimiento del futuro de ese bebé, por el desamparo que a veces sufre desde el estado y muchas veces por la desinformación .
¿Cuando comienza el tratamiento?

El tratamiento debe comenzar al momento de salir de la internación, debe aplicarse una escala de evaluación del desarrollo y plantear un programa de tratamiento dónde se trabaje aspectos motores, (Tono Muscular , Movimientos y Postura), Funciones Sensoriales (audición, Visión, Sistema Táctil, Propioceptivo y Vestibular).
Funciones Cognitivas, el lactante va evolucionando y debe ir desarrollando un juego diferente, cada vez desarrollando mayores destrezas motoras.
Muchos de estos niños tienen Tono Muscular bajo, Hipotonía Generalizada, esto solo aumenta con tratamiento adecuado, y mucha información para que el niño en la casa ponga en práctica junto a su familia.El tratamiento Adecuado es Neurodesarrollo e Integración Sensorial, ambos tratamiento lo realizan profesionales de la salud, Trapistas Ocupacionales, Fonoaudiologos y Kinesiólogos, los primeros solamente están habilitados a formase en Integración Sensorial. Deben estar certificados y mostrar su acreditación para realizar estos tratamientos.

El Terapeuta debe tener contacto con el Neonatólogo tratante, derivar debidamente a otros Profesionales
Asesorar Legalmente a la familia y Orientar en lo concerniente al hogar.
Esto último es fundamental, el niño está una o dos horas a la semana con el terapeuta el tiempo fundamental está en su casa por eso es primordial saber, dónde acostarlo, cómo trasladarlo, cambiarlo, higienizarlo, alimentar y jugar con el niño.